在最近的一項(xiàng)國(guó)際調(diào)查中,世界狼瘡聯(lián)合會(huì)發(fā)現(xiàn),87%的狼瘡患者報(bào)告該疾病影響了一個(gè)或多個(gè)主要器官或器官系統(tǒng)。來自100多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的6,700多名狼瘡患者參與了這項(xiàng)調(diào)查。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,可在身體的任何部分引起炎癥和疼痛,而通常對(duì)抗感染的免疫系統(tǒng)也會(huì)攻擊健康的組織。
近四分之三的受訪者報(bào)告稱,多個(gè)器官受到影響,受到影響的器官平均達(dá)到三個(gè)。皮膚(60%)和骨骼(45%)是因狼瘡受累的最常見器官,此外其他受影響最大的器官和器官系統(tǒng)還包括腎(36%)、胃腸道/消化系統(tǒng)(34%)、眼睛(31%)和中樞神經(jīng)系統(tǒng)(26%)。
美國(guó)狼瘡基金會(huì)總裁兼首席執(zhí)行官Stevan W. Gibson表示:"遺憾的是,狼瘡患者被告知他們‘看起來沒有生病',而在現(xiàn)實(shí)中,他們正在對(duì)抗一種能夠攻擊身體中任何器官并造成無數(shù)癥狀和其他嚴(yán)重健康并發(fā)癥的疾病。世界狼瘡聯(lián)合會(huì)及其成員的重要工作有助于提高人們對(duì)狼瘡患者每天面臨的挑戰(zhàn)的認(rèn)識(shí),并提請(qǐng)注意需要在全球范圍內(nèi)提供更多的支持,包括來自公共和政府領(lǐng)導(dǎo)人的支持,以增加對(duì)關(guān)鍵研究、教育和支持服務(wù)的資金,幫助提高狼瘡患者的生活質(zhì)量。"
在報(bào)告器官受到影響的調(diào)查受訪者中,一半以上(53%)的人因狼瘡導(dǎo)致器官損傷而住院,42%的人被醫(yī)生告知狼瘡對(duì)他們的器官造成了不可逆轉(zhuǎn)的損害。
狼瘡對(duì)身體的影響超出了身體癥狀。大多數(shù)受訪者(89%)報(bào)告稱,與狼瘡相關(guān)的器官損害至少給他們的生活質(zhì)量帶來了一項(xiàng)重大挑戰(zhàn),例如:
·參與社會(huì)或娛樂活動(dòng)(59%)
·心理健康問題(38%)
·無法工作/失業(yè)(33%)
·經(jīng)濟(jì)無保障(33%)
·出行或交通挑戰(zhàn)(33%)
來自西班牙奇皮奧納的Juan Carlos Cahiz于2017年被診斷患有狼瘡,他表示:"世界上大部分人對(duì)狼瘡并不熟悉,也不了解我們不斷應(yīng)對(duì)的痛苦,也不了解我們的哪些器官或身體部分接下來會(huì)遭受狼瘡攻擊的不確定性。這些調(diào)查結(jié)果突顯了狼瘡對(duì)我們生活的嚴(yán)重影響,以及為什么必須做更多的工作來提高對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí),并推進(jìn)研究和護(hù)理。"
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