2019年3月4日,截至2018年底,CITGO Petroleum Corporation(CITGO石油公司)已籌集超過1400萬美元,來幫助MDA(肌肉萎縮癥協(xié)會(huì))研究肌肉萎縮癥、肌萎縮性側(cè)索硬化癥(ALS)和其他神經(jīng)肌肉疾病的治療方法和技術(shù)創(chuàng)新。自1986年1月與MDA開始合作以來,作為MDA企業(yè)贊助商的CITGO和它的員工、本地營(yíng)銷商和零售商網(wǎng)絡(luò),已經(jīng)貢獻(xiàn)了超過2.4億美元。
據(jù)了解,MDA于1950年在美國(guó)芝加哥成立,是世界領(lǐng)先的非營(yíng)利性健康機(jī)構(gòu),致力于改善肌肉營(yíng)養(yǎng)不良癥、肌萎縮側(cè)索硬化癥和相關(guān)神經(jīng)肌肉疾病患者的生活。MDA得益于特殊人士的慷慨解囊,為美國(guó)的神經(jīng)肌肉疾病患者提供了全面的醫(yī)療保健服務(wù)和支持。
MDA的MOVR(Muscular Obser Vational Research,神經(jīng)肌肉觀察研究)是目前唯一一個(gè)匯集了多種神經(jīng)肌肉疾病的臨床、遺傳和患者的報(bào)告數(shù)據(jù),以改善健康結(jié)果和加速藥物開發(fā)的數(shù)據(jù)中心。MDA支持多學(xué)科診所網(wǎng)絡(luò),為美國(guó)150多家頂級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供護(hù)理服務(wù)。MOVR正在提高研究人員和醫(yī)療服務(wù)提供者的能力,以加強(qiáng)對(duì)神經(jīng)肌肉疾病患者的護(hù)理和管理,并開發(fā)新療法。
MDA資源中心為社區(qū)提供一對(duì)一的專業(yè)指導(dǎo),為患者家庭和醫(yī)療服務(wù)提供者開展教育會(huì)議和活動(dòng)。只要是被診斷患有MDA計(jì)劃所涵蓋的神經(jīng)肌肉疾病的兒童和青少年,每年可免費(fèi)參與MDA開展的夏令營(yíng)活動(dòng)。每個(gè)營(yíng)地都配備了專門的保健專業(yè)人員和訓(xùn)練有素的營(yíng)地志愿者,他們滿足每個(gè)孩子的醫(yī)療和身體需求,讓孩子學(xué)會(huì)接受父母以外的人的個(gè)人護(hù)理,并與有類似疾病的孩子共度時(shí)光,培養(yǎng)自尊和自信。
MDA執(zhí)行副總裁兼首席慈善官Adam Catumaccio說:“我們非常感謝CITGO在過去30 多年對(duì)我們的大力支持,以及竭盡全力地幫助我們尋找神經(jīng)肌肉疾病療法。”
CITGO執(zhí)行副總裁Rick Esser說:“在過去的30多年里,我們一直與MDA合作,因?yàn)槲覀冇兄嗨频膬r(jià)值觀,并且相信該組織能夠?qū)ふ业街斡@些毀滅性疾病的方法。我們希望在MDA發(fā)現(xiàn)這種治療方法時(shí),我們處于第一線。”
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